Роберт Кеннеди-младший поклялся найти экологические причины аутизма. Затем он прекратил исследования, направленные на достижение этой цели.
автор: Шарон Лернер
Основные моменты отчетности
- Сократили финансирование исследований аутизма: Р. Ф. Кеннеди-младший пообещал выявить причины аутизма, но ликвидировал части своего агентства, которые занимались их активным расследованием, и урезал финансирование исследований аутизма на миллионы долларов.
- Молчание о мерах по борьбе с откатами: Когда-то ярый защитник окружающей среды, боровшийся с крупными загрязнителями, РФК-младший хранит молчание по поводу сворачивания Трампом усилий по борьбе с изменением климата и загрязнением окружающей среды.
- Конфликтующие приоритеты: Р. Ф. Кеннеди-младший помогает руководить администрацией, которая отменяет правила, регулирующие загрязнение окружающей среды и использование химических веществ, в том числе связанных с аутизмом.
Эти основные моменты были написаны репортерами и редакторами, работавшими над этой историей.
Однажды апрельским утром Эрин Маккэнлис слушала радио и услышала, как Роберт Ф. Кеннеди-младший обещал найти причину аутизма к сентябрю. Министр здравоохранения и социальных служб заявил, что, по его мнению, причиной резкого роста заболеваемости является токсин из окружающей среды, и пообещал собрать «самых авторитетных учёных со всего мира», чтобы разгадать эту загадку.
«Ничего подобного раньше не делалось», — сказал он в интервью. Маккэнлис был ошеломлён. Работа была сделана. «Именно этим я и занимаюсь!» — сказала она своему мужу Фреду.
Будучи эпидемиологом Национального института охраны труда, которым руководит Кеннеди, Маккэнлис посвятила большую часть последних двух десятилетий изучению того, как воздействие химических веществ на рабочих местах влияет на вероятность рождения ребёнка с аутизмом. Всего три недели назад она завершала свою четвёртую крупную работу по этой теме, когда Кеннеди ликвидировал всё её подразделение. Кеннеди также наблюдал за сокращением федерального финансирования исследований аутизма, включая его экологические причины, на десятки миллионов долларов. В течение 20 лет Кеннеди поддерживал опровергнутую теорию о том, что аутизм вызывается вакцинами, отвергая доказательства обратного, утверждая, что производители вакцин, исследователи и регулирующие органы заинтересованы в сокрытии их вреда.
Он по-прежнему скептически относится к учёным, финансируемым его собственным агентством для изучения этого нейроразвивающего состояния. «Нам нужно перестать доверять экспертам», — заявил он в июньском интервью ведущему правого направления Такеру Карлсону , добавив, что предыдущие исследования, не обнаружившие связи между вакцинами и аутизмом, были омрачены «мошенничеством» и личной заинтересованностью исследователей. В противоположность этому Кеннеди сказал Карлсону, что под его руководством и благодаря новой финансируемой из федерального бюджета исследовательской инициативе в области аутизма стоимостью 50 миллионов долларов , «мы впервые проведем настоящие исследования». Некоторые исследователи аутизма опасаются, что эти усилия приведут к манипулированию данными, чтобы свалить вину за это состояние на вакцины. «Кеннеди никогда не проявлял открытости, открытого отношения к фундаментальным причинам аутизма», — заявила Хелен Тагер-Флусберг, психолог из Бостонского университета, основавшая коалицию учёных, обеспокоенных его подходом к аутизму. В июньском заявлении группа заявила, что инициатива непрозрачна и что Кеннеди «небрежно игнорирует десятилетия высококачественных исследований, предшествовавших его небрежному подходу».
Пока Кеннеди продвигает свою новую инициативу, ProPublica обнаружила, что он также нанес удар по традиционному научному подходу к аутизму, закрыв лабораторию Маккэнлиса и лишив финансирования более 50 исследований, связанных с аутизмом. Тем временем он бездействовал, пока администрация Трампа поощряет увольнение сотен федеральных служащих, имеющих опыт изучения вреда, наносимого экологическими угрозами, и отменяет меры защиты от загрязнения и химических веществ, в том числе связанных с аутизмом.
Кеннеди не ответил на просьбы об интервью, а представитель Министерства здравоохранения и социальных служб США (HHS) не ответил на конкретные вопросы ProPublica, в том числе касающиеся обеспокоенности коалиции учёных, занимающихся аутизмом. «Под руководством министра Кеннеди Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS) принимает меры по борьбе с аутизмом, поскольку это чрезвычайная ситуация в области общественного здравоохранения», — написал представитель. «Национальные институты здравоохранения США (NIH) полностью привержены тому, чтобы сделать всё возможное для борьбы с этой катастрофической эпидемией, используя только передовые научные знания, основанные на фактических данных. Министерство будет следовать за научными достижениями, куда бы они ни вели».
Генетические факторы составляют значительную часть случаев аутизма. Исследования, подобные тем, что проводил Маккэнлис и другие учёные, финансируемые государством, за последние два десятилетия, показали, что факторы окружающей среды также играют свою роль и могут сочетаться с генетикой. Несколько факторов могут даже сосуществовать у одного и того же человека. Некоторые из этих экологических рисков могут быть снижены благодаря тем самым мерам, которые администрация Трампа сворачивает. Кеннеди имел все возможности выступать за то, чтобы исследователи изучали экологические причины аутизма, находясь в кабинете министров президента Дональда Трампа.
Племянник президента Джона Ф. Кеннеди и сын его бывшего генерального прокурора Бобби, Кеннеди десятилетиями боролся с самыми известными в мире корпорациями-загрязнителями окружающей среды. Когда-то журнал Time назвал его одним из « героев планеты », но он резко критиковал действия первой администрации Трампа, жалуясь в предисловии к книге «Климат в кризисе» (2017), что 33 года его работы «были сведены на нет, поскольку президент усилил натиск на науку и защиту окружающей среды». Однако в последнее время он хранит публичное молчание, поскольку Агентство по охране окружающей среды приостанавливает исследования и ослабляет правила в отношении загрязнения воздуха и химических веществ, включая некоторые из тех, которые Маккэнлис и ее коллеги определили как возможные факторы развития аутизма.
«Я не думаю, что он знаком с моей работой», — сказал Маккэнлис, — «или с большей частью опубликованной литературы о причинах аутизма».
Маккэнлис изучала, как токсичное химическое вещество бериллий вызывает хроническое воспаление легких у рабочих, когда она начала серьезно задумываться об аутизме.
На дворе был 2005 год, и её пасынок, студент колледжа, работал, присматривая за детьми с аутизмом. Описывая, как он помогал им ориентироваться на игровой площадке, напоминая им о необходимости помахать рукой или ответить приветствием, Маккэнлис задумалась, не связано ли их поведение с химическими веществами, с которыми их родители сталкивались на работе. Могло ли это воздействие изменить гены, переданные родителями? Могли ли они проникнуть в развивающийся мозг детей через утробу матери или через грудное молоко?
Вопросы оставались абстрактными, пока Маккэнлис не встретила другого исследователя по имени Ирва Герц-Пиччиотто, располагавшую уникальным набором данных. Она собрала подробную информацию о профессиях двух больших групп родителей: тех, чьи дети были детьми с аутизмом, и тех, чьи дети развивались нейротипично. Сравнение воздействия химических веществ на детей разных групп до их рождения могло бы помочь пролить свет на причины этого состояния, поняла Маккэнлис. Герц-Пиччиотто, эпидемиолог-эколог из Калифорнийского университета в Дэвисе, была пионером в поиске причин аутизма. В 2009 году она опубликовала часто цитируемую статью, в которой отмечалось семикратное увеличение числа диагнозов в Калифорнии. Хотя другие утверждали, что рост обусловлен повышением осведомлённости и расширением диагностических критериев, Герц-Пиччиотто обнаружила, что эти факторы могут объяснить его лишь частично. Она и другие учёные продолжили документировать дополнительные факторы, повышающие риск развития аутизма, включая возраст родителей на момент родов, лихорадку у матери во время беременности и более традиционные факторы окружающей среды, такие как воздействие химических веществ. Маккэнлис не изучала аутизм. Но она предложила Герц-Пиччиотто свой опыт в генетике и эпидемиологии, а также значительные ресурсы своего агентства. Национальный институт охраны труда и промышленной гигиены (NIOSH) был основан в 1970 году для исследования опасностей на рабочем месте, а его статистики и специалисты по промышленной гигиене были одними из ведущих мировых экспертов по влиянию воздействия химических веществ на здоровье.
Их первая совместная работа , опубликованная в 2012 году, использовала данные Герца-Пиччиотто, чтобы выяснить, подвергались ли родители детей с аутизмом большему риску воздействия химических веществ, которые уже считались опасными для развивающегося мозга. Работа была технической и трудоемкой, но анализ выявил четкую взаимосвязь: матери и отцы детей с аутизмом чаще, чем родители здоровых детей, подвергались воздействию растворителей на рабочем месте, таких как лак, олифа и ксилол. Эти растворители быстро испаряются и могут легко вдыхаться или впитываться через кожу. Работники химических заводов, маляры, электрики, сантехники, строители, уборщики и медицинский персонал входят в число тех, кто может подвергаться воздействию этих растворителей. Размер выборки был небольшим — всего 174 семьи. Однако результаты согласуются с недавними исследованиями , показывающими возможную связь между аутизмом и воздействием металлов и некоторых растворителей во время беременности или раннего детства, включая растворитель под названием метиленхлорид . Они также совпадают с исследованиями, связывающими эти химические вещества с выкидышами, репродуктивными проблемами, врожденными дефектами и проблемами развития, не связанными с аутизмом.
В 2019 году Маккэнлис и Герц-Пиччиотто провели исследование, в котором приняли участие более 950 семей . Исследование показало, что у женщин, подвергавшихся воздействию растворителей на работе во время беременности и в течение трёх месяцев до неё, вероятность рождения ребёнка с аутизмом была в 1,5 раза выше, чем у женщин, не подвергавшихся воздействию этих химикатов. (Исследование не выявило связи с воздействием растворителей на мужчин.)
В своем третьем исследовании , опубликованном в 2023 году, Маккэнлис и Герц-Пиччиотто взяли за отправную точку связь между воздействием растворителей и аутизмом. Используя образцы крови для изучения генетического состава родителей детей с аутизмом, Маккэнлис и Герц-Пиччиотто обнаружили, что при воздействии растворителей на рабочем месте у людей с определенными вариантами 31 гена был особенно повышен риск рождения ребенка с аутизмом. Их генетический состав, по-видимому, увеличивал риск, который представляли растворители сами по себе. Некоторые из этих 31 гена помогают клеткам соединяться друг с другом; другие играют роль в том, чтобы помочь клеткам мигрировать в разные области, чтобы они могли прорасти в различные части мозга; еще некоторые обеспечивают выведение токсичных веществ клетками.
Исследователи также добились успехов в Национальном институте наук об окружающей среде и здоровье, подразделении здравоохранения и социальных служб, которое финансировало исследования десятков загрязнителей окружающей среды. Некоторые из них были связаны с аутизмом, включая загрязнение воздуха , некоторые пестициды , пластиковую добавку, известную как BPA , и выхлопные газы дизельного топлива, которые вызывают « поведенческие изменения, подобные аутизму» у мышей . В 2021 году Hertz-Picciotto совместно опубликовали исследование, связывающее «вечные химикаты», называемые PFOA и PFNA, с этим состоянием. (В 2023 году вторая статья также обнаружила связь с PFNA.) Другое финансируемое правительством исследование установило связь между аутизмом и другим растворителем, трихлорэтиленом, также известным как TCE , который использовался для химической чистки, производства и обезжиривания машин. В совокупности результаты показали, что множественные воздействия могут повышать вероятность развития аутизма, и что у одного и того же человека может быть несколько причин.
Как минимум одно воздействие может иметь противоположный эффект: исследование , проведённое Ребеккой Шмидт при финансовой поддержке Национального института здоровья и здравоохранения (NIEHS) и Национального института здравоохранения (NIH), показало, что витамин группы B, фолиевая кислота, связан со значительным снижением вероятности диагностики аутизма. С тех пор эту связь подтвердили более десятка исследований. Одна проблема висела над многими исследованиями аутизма. Этот всеобъемлющий диагноз охватывает всех: от людей, которые дорожат своими неврологическими особенностями , до тех, у кого наблюдаются изнурительные симптомы, включая повторяющееся поведение, мучительную чувствительность к прикосновениям и звукам, а также трудности с реакцией на социальные ситуации. Маккэнлис и Герц-Пиччиотто задались вопросом, связаны ли определённые химические вещества с наиболее тяжёлыми случаями или с конкретными симптомами.
В 2023 году они приступили к выяснению этого вопроса. Они готовились представить свое исследование для публикации, когда недавно вступивший в должность Трамп назначил Кеннеди ответственным за здравоохранение Америки.
Несмотря на то, что Кеннеди сделал хронические заболевания основным направлением своей деятельности, он спокойно придерживался политики в области охраны окружающей среды, которая усугубит эти проблемы, включая аутизм. Агентство по охране окружающей среды под руководством администратора Ли Зельдина отменяет правила и положения, которые приведут к увеличению загрязнения воздуха, которое многочисленные исследования связывают с аутизмом . Агентство находится в процессе отмены запретов на несколько химических веществ, включая ТХЭ, один из растворителей, связанных с этим расстройством, и заявило федеральному суду, что не будет юридически защищать некоторые аспекты запрета на метиленхлорид, еще один растворитель, связанный с аутизмом. Оно также начало ликвидировать свое Управление исследований и разработок, которое финансировало исследования условий окружающей среды, способствующих аутизму . По словам представителя Агентства по охране окружающей среды, на данный момент более 2300 сотрудников приняли решение покинуть агентство через программы администрации Трампа, поощряющие досрочный выход на пенсию и отставку.
Агентство по охране окружающей среды (EPA) также начало отменять гранты, в том числе грант Шмидт, исследователю, изучавшему защитный эффект фолиевой кислоты. Шмидт получила 1,3 миллиона долларов на определение того, может ли загрязнение воздуха от лесных пожаров повышать риск различных неврологических заболеваний. Шмидт и её коллеги только что провели предварительный анализ и обнаружили, что существует значимая связь между воздействием загрязнения воздуха от лесных пожаров и аутизмом, когда она получила письмо о том, что грант был прекращен, поскольку проект «больше не соответствует приоритетам финансирования EPA». После того, как судья вынес решение по коллективному иску от имени исследователей Калифорнийского университета, утверждавших, что их финансирование было незаконно прекращено, её грант был восстановлен в прошлом месяце. Однако EPA подало апелляцию на решение судьи, оставив Шмидт в неуверенности относительно судьбы проекта.
Шмидт заявила, что необходимо срочно завершить исследование и предупредить людей о том, как избежать опасности дыма от лесных пожаров, оставаясь дома, используя воздушные фильтры и маски N95. «Миллионы беременных женщин подвергаются воздействию дыма прямо сейчас», — сказала она. Тем временем Кеннеди руководил собственным уничтожением исследований. Известный тем, что делился видеороликами своих тренировок с голым торсом , он сравнил сокращения своего агентства с избавлением от « нездорового жира », но его план сократить штат HHS на 20 000 человек равнозначен сокращению рабочей силы примерно на четверть, включая опытных ученых. Среди подразделений, которые ликвидировал Кеннеди, было подразделение, которое изучало качество воздуха и собирало данные о химических веществах, обнаруженных в крови человека . Некоторые сотрудники подразделения впоследствии были восстановлены на работе. После судебного иска и давления со стороны Конгресса HHS также восстановило на работе некоторых сотрудников NIOSH, хотя ни одного в подразделении, где работал Маккэнлис. Те, чьи рабочие места не были восстановлены, остаются в административном отпуске.
План реорганизации Министерства здравоохранения и социальных служб (HHS) предполагает объединение остатков этих подразделений агентства, а также ряда других, в новое подразделение под названием « Администрация за здоровую Америку» . На вопрос о переходе представитель HHS в электронном письме ProPublica сообщил, что реорганизация позволит налогоплательщикам сэкономить 1,8 миллиарда долларов в год, а «важнейшие программы будут продолжены». Между тем, обзор федеральных данных, проведённый ProPublica, показал, что более 40 миллионов долларов грантов, выделенных Национальными институтами здравоохранения на десятки исследовательских проектов, связанных с аутизмом, были отменены при Кеннеди. Некоторые из них были предоставлены университетам, на которые сейчас нацеливается администрация, в то время как другие противоречили «антипробужденным» приоритетам Трампа, упоминая гендер и другие запрещённые термины. Среди них был грант Гарвардскому университету на использование данных о почти полумиллионе израильских детей для оценки того, влияет ли воздействие загрязнения воздуха на мужчин на риск рождения ребёнка с аутизмом. (Небольшое количество грантов было недавно восстановлено.) Опрос исследователей, проведённый Фондом науки об аутизме, который подсчитал сокращения грантов на обучение и ожидаемые сокращения будущих грантов в течение следующих нескольких лет, подсчитал, что общая потеря финансирования может составить ещё десятки миллионов. «Мы говорим, вероятно, о десятилетиях задержек и неудач», — сказала Алисия Халладей, главный научный сотрудник Фонда науки об аутизме. «Отнимать деньги у всех этих нуждающихся областей, чтобы сосредоточиться на вопросе, который директор Министерства здравоохранения и социальных служб США считает приоритетным, кажется ненаучным и не соответствует принципам научной деятельности».
Новая Инициатива Кеннеди по изучению данных об аутизме стоимостью 50 миллионов долларов, реализуемая под эгидой Национальных институтов здравоохранения, направлена на финансирование двух-трехлетних исследовательских проектов, в рамках которых будут изучаться большие государственные и частные наборы данных с целью выявления « возможных факторов, способствующих возникновению аутизма », а также на проведение исследований существующих методов лечения. В связи с приближающимся сроком обещанного им открытия Кеннеди недавно признал, что его первоначальный шестимесячный срок был слишком оптимистичным. Он сказал Карлсону, что должен получить «некоторые предварительные ответы» о причинах аутизма к сентябрю, к изначальному сроку, и пообещал получить безоговорочные ответы в течение следующих шести месяцев.
Хотя NIH обычно публикует имена учёных, входящих в комитеты, рассматривающие заявки на гранты, и критерии их оценки, в данном случае этого не было сделано. Агентство также не разъяснило, какую роль сотрудники NIH будут играть в присуждении грантов, кто будет осуществлять окончательный отбор и с какими условиями должны согласиться исследователи в случае получения финансирования. Министерство здравоохранения и социальных служб США не ответило на вопросы ProPublica о том, кто будет осуществлять окончательный отбор грантов и почему агентство до сих пор не опубликовало эту информацию. Однако в видеоролике, подготовленном NIH для заявителей на финансирование, признаётся, что рассмотрение заявок «не соответствует традиционному процессу рассмотрения NIH». Согласно видеоролику, этот процесс был «разработан для обеспечения честности, справедливости и прозрачности». Герц-Пиччиотто, которая сетует на то, что Кеннеди «закрывает хорошие исследования», входит в число исследователей в её области, решивших подать заявку на финансирование. «Некоторые из его планов просто нелепы и крайне контрпродуктивны», — сказала она. «Но если эти деньги можно использовать на что-то хорошее, я хотела бы в этом поучаствовать».
Если ее проект будет одобрен, она планирует нанять МакКэнлиса для консультаций. Маккэнлис сказала, что согласилась работать над проектом, потому что полностью доверяет своему давнему коллеге, если не министру здравоохранения. «Я ему совсем не доверяю», — сказала она.
Кредит: Нейт Смоллвуд для ProPublica
Маккэнлис никогда не уделяла особого внимания Кеннеди и политике. На протяжении семи президентских администраций, которые управляли страной, пока она работала в NIOSH, её работа была совершенно не вызывающей споров. Но спустя несколько недель после его утверждения она поняла, что её работа под угрозой. Она удалила первое письмо, полученное из Управления кадров Трампа. Тон был настолько странным и неуважительным, намекающим на возможное наказание, если она не подтвердит свой адрес электронной почты, что она решила, что это попытка фишинга. К тому времени, как она получила второе письмо с предложением найти «более производительную» работу в частном секторе, в федеральных агентствах начались увольнения и сокращения бюджета. 58-летняя женщина с короткими седеющими волосами, карими глазами и тремя высшими степенями не была готова покинуть Лабораторию по изучению воздействия на здоровье NIOSH в Моргантауне, штат Западная Вирджиния, где она была наставником для молодых коллег, вела занятия по медитации в обеденное время и участвовала в нескольких многолетних исследовательских проектах. В этой лаборатории она также познакомилась со своим мужем Фредом, ещё одним учёным-докторантом, изучавшим химические опасности на рабочем месте. Она неохотно ушла на досрочную пенсию всего за несколько дней до ликвидации всей лаборатории.
Маккэнлис провела последние дни в NIOSH, заканчивая свою последнюю работу, посвященную связи между химическими веществами на рабочем месте и тяжестью аутизма. Обычно она просила своего руководителя подписать её работу для публикации в журнале, но он уже потерял работу. Остальные её коллеги тоже ушли, и коридоры лаборатории были пусты, когда она редактировала рукопись. Она гордилась исследованием, которое ответило на некоторые вопросы, которые она и Герц-Пиччиотто задавали много лет назад. Действительно, существовала связь между воздействием и тяжестью аутизма. Исследование показало, что воздействие пластика на родителей было «постоянно и значимо связано» с более низкими когнитивными показателями у их детей с аутизмом, увеличением «аберрантного поведения» и дефицитом основных жизненных навыков. Воздействие также было связано с определенными симптомами аутизма, включая социальную изоляцию, гиперактивность и повторяющееся поведение, такое как хлопанье руками и раскачивание тела. Более высокие показатели тяжести аутизма и более слабые повседневные навыки также были связаны с оксидом этилена. В прошлом году Агентство по охране окружающей среды ввело более строгие ограничения на это химическое вещество, которое используется в качестве стерилизатора. Но сейчас агентство пересматривает эти ограничения, и в июле Трамп освободил от них некоторые из крупнейших загрязнителей .
В статье, которая теперь доступна в виде препринта , регулирующим органам рекомендуется «рассмотреть возможность повышения осведомленности об этих опасностях и дать четкие рекомендации по внедрению мер защиты на рабочих местах». Наблюдая за тем, как множество специалистов по охране труда были вынуждены покинуть свои рабочие места, Маккэнлис подозревал, что в ближайшее время к их советам вряд ли прислушаются.