автор: ФРЕДДИ ДЕ БУР. FREDDIE DEBOER — https://substack.com/@freddiedeboer
Я ухожу на остаток недели, чтобы отпраздновать рождественские праздники, за исключением любых потрясающих мир событий, которые я считаю нужным прокомментировать. Затем в следующий понедельник я опубликую свой ежегодный пост-заключение по итогам года, а затем снова ухожу до недели шестого числа, когда мы вернемся к обычному графику.
Недавно я получила письмо, похожее на то, что я иногда получала в последние несколько лет, от матери взрослого человека с тяжелым аутизмом. Ее намерения были знакомы: разочарование в дискурсе об аутизме и риторике инвалидности в целом, а также благодарность за то, что кто-то сказал то, что она всегда хотела сказать, но что она чувствовала, как ее запугивают, чтобы высказать. Она считает сообщество людей с аутизмом самодовольным, совершенно оторванным от ее сына и его практических потребностей, бесстыдным в том, чтобы кричать на тех, кто им не нравится, и по-настоящему пугающим, учитывая их готовность кричать на тех, кто с ними не согласен. Она сказала мне, что чувствует, что любой, кто публично их критикует, попадает в список, и что люди из этого списка в конечном итоге оказываются изгоями. Я не уверена, имела ли она в виду это метафорически или буквально. Но я понимаю, к чему она клонит в любом случае.
Это то, что я слышал так много раз за последние несколько лет — люди, которые страдают от инвалидности, чья жизнь тесно связана с инвалидностью, но которые чувствуют, что у них нет права иметь свое мнение, потому что теория точки зрения так безжалостно навязывается в дискурсе об инвалидности. Когда я был гостем на подкасте, который вели три женщины с взрослыми детьми-шизофрениками, они сказали мне, что рады, что я был там и сказал то, чего они не могли сказать, не имея психотического расстройства. Это разбило мне сердце. Они провели свои лучшие годы, борясь за то, чтобы их дети с серьезными нарушениями выжили и не попали в долгосрочные учреждения; они пожертвовали столь многим. Конечно, они имеют право делиться своим мнением о шизофрении, психическом здоровье, инвалидности или о чем угодно еще, чем они хотели бы поделиться. И вы тоже, и все остальные в мире, потому что это и есть демократия. Я имею право говорить о «маргинализированных идентичностях», к которым я не принадлежу, потому что я часть человечества. Homo sum. Иди на хуй.
Многие разделяют мое огромное недовольство сообществом активистов по защите прав инвалидов и тем, как они в корне изменили то, что значит быть инвалидом, что такое расстройство и является ли аутизм в частности заболеванием или расстройством вообще.1 Но они напуганы риторической яростью толпы активистов, и я их не виню. И есть очевидные последствия. До 2000 года или около того, большая часть того, что было написано об аутизме, напрямую касалась тяжелого аутизма2, но в нынешнюю эпоху эта распространенность резко сократилась в пользу книг, эссе, подкастов, YouTube, TikTok и многого другого, которые представляют людей, чей аутизм никогда не мешал им процветать в самых элитных сферах американской меритократии. (Я работаю над количественной оценкой этого изменения для книги, которую я пишу по этим и связанным с ними вопросам.) Публичный облик аутизма изменился от несомненно проблемного изображения расстройства в фильме 1989 года « Человек дождя» , персонажа, который был милым, но который также был очевидно серьезно инвалидом, до современных персонажей, чей аутизм вообще не приводит к каким-либо особым трудностям; вместо этого они просто чудаковатые и очаровательные, мудрые и чувствительные и не имеют никаких проблем, которые не вытекают из ужасного обращения мира с людьми с аутизмом. Если вы тот, кто с трудом ухаживает за человеком, чей аутизм лишил его возможности общаться вербально, заставил носить подгузники даже во взрослом возрасте, не смог самостоятельно есть или купаться, возможно, склонен постоянно наносить себе увечья… Что ж. Возможно, смена фокуса не покажется вам особенно полезной. Это, конечно, джентрификация инвалидности . Аутизм был районом, который несправедливо считался бедным и запущенным «нейротипичным» миром. Но группа аутичных людей с необычайным количеством привилегий решила, что это отличное место для открытия магазина, они вообразили его, они сделали его все больше и больше по своему собственному образу и подобию, и прежде чем вы это осознаете, они стали владельцами этого места. Сделав это, они выгнали первоначальных жителей из города.
В 1998 году социолог Джудит Сингер ввела понятие «нейроразнообразие». Думаю, стоит взглянуть на ее оригинальное эссе . Вот известный отрывок.
Для меня ключевое значение «Аутистического спектра» заключается в его призыве и предвосхищении политики Нейрологического Разнообразия или «Нейроразнообразия». «Нейрологически Отличающиеся» представляют собой новое дополнение к знакомым политическим категориям класса/гендера/расы и расширят понимание социальной модели инвалидности. Подъем Нейроразнообразия продвигает постмодернистскую фрагментацию на шаг дальше.
Ах. Постмодернистская фрагментация, говорите вы. Несомненно, концепция, чрезвычайно полезная для измотанных и разоренных родителей, которые изо всех сил пытаются уберечь ребенка с тяжелым аутизмом от какого-то группового дома, продолжая при этом растить других детей и выплачивать ипотеку. Вы можете спросить, действительно ли среднестатистический аутист хочет быть частью «нового дополнения к знакомым политическим категориям класса/гендера/расы», действительно ли они думают, что это принесет им пользу, согласны ли они с этим. Активисты по вопросам инвалидности всегда говорят ex cathedra, как будто они зачитывают результаты голосования, проведенного всеми, от имени кого они, как они утверждают, говорят, но, конечно, это не так и не так. Имеет ли среднестатистический аутист какую-либо особую привязанность к социальной модели инвалидности? Имеет ли значение, что теория точек зрения непоследовательна и пуста, когда речь идет о таких людях, как невербальные и аутичные, которые буквально не могут говорить за себя и, таким образом, навсегда исключены из вашего «нас»? Все это кажется справедливыми, разумными вопросами, и благодаря моей недавней работе в этой области я могу сказать вам, что есть много людей — много прогрессивных людей, много людей с ограниченными возможностями — которые чувствуют себя очень одинокими и забытыми, потому что эти вопросы неприятны небольшой группе крайне мстительных людей. Необходимая работа перед нами — восстановить поле для споров, где скептики движения за права инвалидов не будут бояться преследований со стороны людей, называющих себя активистами.
Что особенно расстраивает, так это то, что так мало опровержений того, что я говорю. Я не имею в виду убедительные опровержения, я имею в виду попытки опровержений, любые опровержения. Я потратил много времени на поиск лучшего аргумента против своей собственной позиции, и все же мало письменных ответов на самые очевидные вопросы — почему тяжелый аутизм стал настолько менее заметным в обсуждениях и описаниях расстройства? Почему наличие нейроразвивающего расстройства подразумевает определенную политическую ориентацию или поддержку определенной школы академической политики? Разве настойчивость в том, что аутизм — это не болезнь, неминуемо не вредит людям, чей аутизм, безусловно, им вредит? Есть некоторые, и я говорю об этом, но меньше, чем вы могли бы предположить. И реальность такова, что крики и теория точек зрения делают за них работу; многие из этих активистов, похоже, думают, что им не нужно опровергать никакую из этих критических замечаний, потому что никто не имеет права их озвучивать. В конце концов, некоторые могли бы предположить, что теория точек зрения подрывает мое право критиковать что-либо из этого, включая саму теорию точек зрения; я не могу подвергать сомнению теорию точек зрения, потому что у меня неправильная точка зрения. С другой стороны, возможно, у меня есть иронический туз в рукаве. В конце концов, многие из этих активистов выступают за глубоко емкое определение термина «нейроразнообразие», определение, которое включает людей с психотическими расстройствами, такими как у меня, — а это значит, что если они правы, у меня есть право обсуждать нейроразнообразие. Когда они говорят «ничего о нас без нас», я могу сказать им, что согласно их собственной идеологии, я — это мы. Удобно.
И я буду это обсуждать. Это необходимая работа. Те, у кого аутизм, но они не умеют говорить, не могут говорить сами за себя, поэтому мы должны работать над тем, чтобы иметь разнообразную коллекцию мнений об аутизме на публичной площади. И те, кто смотрит на обложки журналов, утверждающие, что аутизм — это суперсила, увешанные фотографиями «нейроразнообразных» генеральных директоров, и думают о своих близких, которые борются за жизнь под гнетом тяжелого аутизма и чувствуют себя измотанными, — эти люди заслуживают голоса. Мы все заслуживаем гораздо более сложного, более идеологически разнообразного и, да, более инклюзивного дискурса об аутизме. Доминирование ученых, тех, кто привержен особенно догматичной версии движения за права инвалидов, и минимально нарушенных в дискурсивных пространствах аутизма плохо для всех. Это борьба, которую нужно вести, и в ближайшие несколько лет я намерен ее вести.1
Последняя часть особенно непоследовательна, поскольку те же самые люди, которые утверждают, что аутизм никоим образом не является патологией, также требуют юридического признания этого состояния; они часто пытаются найти квадратуру круга, утверждая, что аутизм — это инвалидность, а не расстройство, концепция, которая ровным счетом ничего не значит.2
Сообщество активистов аутизма яростно отвергает идею о том, что аутизм может иметь разные уровни тяжести, потому что в аутизме нет ничего плохого. (Вы же не назовете кого-то сильно черным , не так ли?????) Это чушь собачья и отражение того факта, что сообщество активистов аутизма почти исключительно состоит из наименее затронутых аутизмом людей. Вы аутист и учились в Гарварде, а теперь у вас завидная профессиональная карьера, романтический партнер, дом, машина и жизнь, и вы думаете, что аутизм — это не инвалидность? Да, я уверен.